Tunne voimavarasi -hankkeen kehittäjäryhmässä on mukana aktiivisia naisia, joilla kaikilla on kokemusta omaishoitajana toimimisesta. Heidän roolinsa hankkeessa on ideoida ja arvioida kehitteillä olevia materiaaleja sekä tukimuotoja yhteistyössä hankkeen työntekijöiden kanssa. Yhteistä heille kaikille on myös halu vaikuttaa omaishoitajien asemaan yhteiskunnassamme.
Ryhmässä on paljon keskusteltu omaishoitajuudesta ja sen herättämistä tunteista sekä mietitty erilaisia mahdollisuuksia tuoda omaishoitajan ääntä kuuluviin. Nostamme erilaisissa kanavissa kehittäjäryhmäläisille itselleen tärkeitä asioita sekä omakohtaisia kokemuksia omaishoitajana toimimisesta. Lue Terttu Forsellin blogiteksti, joka on julkaistu alun perin Tunne voimavarasi -hankkeen omilla nettisivuilla tammikuussa 2022.
Omaishoitajan ajatuksia: Ota rohkeasti kaikki apu vastaan!
Tämä kirjoitukseni on omakohtainen näkemykseni vuosista Alzheimerin tautiin sairastuneen puolisoni omaishoitajana.
Ennen vanhaan agraarikulttuurissa ei ollut tavatonta, että ikääntymisen myötä isovanhemmat siirtyivät kevyempiin tupatöihin nuorten ahertaessa raskaampien askareiden parissa. Vanhukset tulivat hoidetuiksi, mahdollisiin sairauksiin suhtauduttiin osana elämää ja vanhukset saivat elää tutussa ympäristössä kuolemaansa saakka. Teollistumisen ja kaupunkielämän myötä ei enää asuttu ja työskennelty samassa pihapiirissä. Työikäiset muuttivat työn perässä, ja vanhukset jäivät tuttuun elinpiiriinsä joko yksin tai puolisonsa kanssa. Ei ollut enää jokapäiväistä valvontaa, jossa läheiset olisivat nähneet mahdolliset muutokset terveydentilassa.
Useat meistä ovat luoneet illuusion leppoisasta vanhuudesta ja omatoimisesta elämisestä ilman sairauksia. Aina ei kuitenkaan sairauksilta ja vaivoilta vältytä. Erkinkin muistisairaus hiipii vähitellen – niin etteivät edes terveydenhuollon ammattilaiset sitä välttämättä huomanneet, vaikka omaiset olivat tehneet huomioita jo pidemmän aikaa. Liian helposti muistamattomuus ja mielialojen vaihtelut laitetaan vanhuuden piikkiin. Onneksi tietoisuus on lisääntynyt ja asenteet muuttuneet sen myötä. Tällöin varhainen puuttuminen auttaa avun pariin.
Sairastuneen puolisosta tai muusta läheisestä tuleekin yllättäen sairaanhoitaja ja sosiaalityöntekijä. Sairaus muuttaa koko perheen ja lähipiirin käyttäytymisen. Tilanne voi olla hämmentävä ja jopa hävettävä. Yhteinen kommunikaatio vähenee, samoin harrastukset ja kyläilyt. Ajan myötä ovikello ei enää soi, eikä yhteisiäkään juttuja ole jaettavaksi. Olet muuttunut omaishoitajaksi ilman koulutusta ja perehdytystä asiaan. Sinulla on muistot ja todellisuus, hoidettavalla ei. Läheisyys muuttuu kädestä pitelyyn, intiimit hetket ovat muistoja vain. Erityisesti nuoren ja työikäisen ollessa omaishoitajana vaatii tämä toinen työ lujaa sitoutumista. Jokaisen onkin tarkkaan mietittävä, jaksaako ja haluaako omaishoitajan roolin itselleen. Katkeroituminen ja yksin jääminen ovat oikeita riskejä, jos ei osaa hakea apua myös itselleen. Myös ne terveet läheiset tarvitsevat sinua ja läsnäoloasi.
Huomaa, ettet ole yksin tämän asian kanssa. Kunnan terveyden- ja sosiaalihuollossa on ammattilaisia, joilta saat apua. Ota rohkeasti kaikki apu vastaan – myös omaan jaksamiseen! Hae apua kuulluksi tulemiseen esimerkiksi seurakunnilta ja vertaistukiryhmiltä. Älä luovuta, vaikka tuntuisi siltä, ettei sinua kuunnella. Sinulla on oikeus saada apua. Sinulla on oikeus olla väsynyt.
Muutamia omia huomioitani omaishoitajan näkökulmasta:
- Perheen historia on tärkeää. Jos menneisyydessä on ikäviä muistoja, älä kosta sairastuneelle olemalla ilkeä. Muistelkaa niitä asioita, joita sairastunut muistaa.
- Menneisyys on läsnä, ei nykyisyys. Hyväksy tämä todellisuus.
- Harhaisuus on yksi muistisairauden ominaisuus. Älä lähde siihen mukaan.
- Vaikka väsyisit, niin älä väitä vastaan. Se vain lisää sairastuneessa levottomuutta.
- Säilytä kotona tutut tavat ja rutiinit. Se rauhoittaa. Valokuvien katselu, musiikin kuuntelu tai mikä vaan, mikä tuottaa mielihyvää ja rauhoittaa.
- Kiinnitä huomiota ravinnon monipuolisuuteen. Jos esim. vihannekset ei maistu, niin soseuta ne. Pidä kiinni ruoka-ajoista ja huolehdi, että ruoka tulee syödyksi.
- Ota irtiottoja arjesta. Nauti omasta ajastasi.
Elämänkaaren sairastuneen kanssa voisi karkeasti jakaa neljään osaan: normaali elämä, sairastuminen, luopuminen ja kuolema sekä uusi, itsenäinen elämä. Normaalissa elämässä on hyvä muistaa, että meille itse kullekin voi tapahtua mitä tahansa ja milloin tahansa. Siksi on hyvä huolehtia vielä oikeustoimikelpoisena ollessamme testamentti-, avioehto-, edunvalvonta- ja hoitotahtoasiat kuntoon. Nämä kun on tehty, on asioiden hoitaminen myöhemmin selkeämpää ja helpompaa.
Omaisen sairauden tullessa arkeemme on huolehdittava niin sairastuneen kuin omaishoitajankin oikeuksista ja hyvinvoinnista. Hyödyntäkää päivähoitopaikkoja; siellä sairastunut saa virikkeitä ja asiantuntevaa apua. Ja sillä aikaa omaishoitaja saa levätä, sillä omaishoitajan työ on raskasta niin fyysisesti kuin henkisestikin. Käykää ammattilaisten kanssa lääkityksen oikeellisuus ja tarpeellisuus läpi liikalääkityksen välttämiseksi. Sopivalla lääkityksellä varmistetaan sairastuneen toimintakyvyn säilyminen mahdollisimman pitkään.
Kun sairastuneen kunto heikkenee tai omaishoitajuus käy liian raskaaksi, niin rohkeasti vaan hoitopaikan hakuun. Siinä ei todellakaan ole mitään hävettävää! Päinvastoin, joskus se voi olla suuri osoitus rakkaudesta. Että välittää toisesta niin paljon, että antaa hänelle mahdollisuuden parempaan hoitoon. Usein kysytäänkin, että miten sairastunut voi, mutta kuka huolestuu hoitajasta? Kuoleman jälkeen omaishoitaja voi kokea olevansa tarpeeton, ja ehkä syyllistääkin itseään. Luonnollisia tunteita, mutta niiden ei kannata antaa tehdä pesää. Sinulla on vielä hyvää elämää jäljellä ihan itselle. Saat mennä ja tulla, harrastaa ja tavata ihmisiä. Nauttia elämästä. Ja levätä.
Terttu Forsell
Kirjavinkki: ”Dementia – opas omaisille ja terveydenhuollon henkilöstölle”. Raimo Sulkava, Ulla Eloniemi, Timo Erkinjuntti, Antti Hervonen. Gummerus Kirjapaino Oy, 1994.