Miina Sillanpään Säätiö tutkii teknologian mahdollisuuksia kuntoutuksen ja arjen tukena. Lue tulevaisuuden tarina, jossa Jari kertoo arjesta muistisairaan puolisonsa omaishoitajana. Tupla-Jari-etärobotti on tullut korvaamattomaksi avuksi.

 

Siitä se silloin huomattiin, kun Tarja ei enää saanut pikaviestipalvelun videoita auki. Aiemmin hän oli niin näppärä kaikessa teknisessä. Me pidämme viestipalvelun kautta yhteyttä tyttäreen, hän asuu Berliinissä.

 

Nyt vuonna 2020 Tarja ei vieläkään ole eläkeikäinen, mutta muistisairaus on vienyt tilanteen niin pitkälle, ettei Tarja enää voi toimia työssään opettajana. Ennen diagnoosia työkaverit epäilivät Tarjan vain olevan uupunut, sillä oireet olivat samanlaisia. Uusien asioiden hahmottaminen oli vaikeaa ja sovitut tehtävät tuppasivat unohtumaan. Melkein vuosi sitä ihmeteltiin, mutta sitten Tarja jäi lukuvuoden päätteeksi pois töistä.

 

Kyllähän nykyteknologia tarjoaa meille kotiin kaikenlaista, mutta meidän talomme on vanha, emmekä halua muuttaa. Tarjan täytyy tuntea olonsa turvalliseksi ja minun pitää saada heti tieto, jos kotona on jokin hätä. Sen takia seuraan Tarjan liikkumista GPS-paikantimella, joka on Tarjan kengänpohjallisessa. Sormessa, vihkisormuksen vieressä Tarjalla on hyvinvointisormus, joka mittaa automaattisesti aktiivisuutta ja sydämensykettä. Minä saan ne tiedot kännykkään.

 

Nyt meillä on kokeilussa etäläsnäolorobotti Double, jota voin hallinnoida töistä tietokoneelta. Sillä saa näppärästi yhteyden ja näen miten Tarja voi. Meillä sitä kutsutaan Tuplaksi, Tupla-Jariksi. Robotti luo yhteyden, jonka kautta minä voin auttaa Tarjaa vaikka lounaan lämmittämisessä. Ajastan Tuplaan myös muistutuksia ja ohjeita. Kyllä sitä aluksi mietittiin, että mitähän elämästä robotin kanssa tulee, mutta on se aivan mahtava tapa olla läsnä Tarjan arjessa.

 

Toiminta auttaa pois ikävistä tunteista

Heti sairastumisen jälkeen osallistuimme muistisairaiden ja heidän läheistensä kuntoutukseen. Sieltä saatiin paljon tietoa, miten selviytyä arjesta – nyt kun se oli uudenlaista.

Oli hyvä nähdä, miten muut yrittävät tämän saman asian kanssa mennä eteenpäin, kukin niillä vahvuuksilla, mitä on.

 

Tarja rakastaa musiikkia ja yhä soittaa ihan ulkomuistista ja laulaa tuttuja kappaleita Muistaakseni laulan -laulukirjasta. Aluksi Tarja pystyi itse tekemään Muistipuiston harjoituksia, joita tehdessä Tarja sanoo, että musiikista ja pelaamisesta on tullut hänelle väylä pois ikävistä, junnaavista tunteista. Eihän kukaan tällaista sairautta halua.

 

Mutta ei tätä ole ollut vierestäkään helppoa seurata. Työskentelen pieneläinklinikalla ja työpäivät usein venyvät. Olen Tarjan omaishoitaja, ja vaikka ei saisi valittaa pienistä, en keväällä päässyt yhdellekään linturetkelle. Kaikki bongarit tietävät, että on ihan parasta olla luonnossa ja nähdä lintujen palaavan. Miina Sillanpään Säätiö järjestää Kuu kiurusta kesään -ryhmiä, joissa me molemmat pääsemme nauttimaan luonnosta.

 

Toiminta on hyvä juttu, sillä Tarja on alkanut vältellä ihmisiä. Hän kokee hankalaksi osallistumisen keskusteluun. On kuitenkin hyvä mennä mukaan. Sitä Tarja itsekin kerran sanoi, että näistä ryhmätapaamisista tulee valonpilkahduksia elämään: voi ymmärtää, ettei tarvitse tyytyä olemaan pelkästään sairas ja että voi taas kunnioittaa itseään. Se on tärkeää.

Meille molemmille on ollut tärkeä kokemus nähdä se, ettemme ole yksin tämän elämäntilanteen kanssa.

Jari, 58 vuotta, vuonna 2020

 

Kiitos Helenalle ja Tepolle jotka lainasivat tarinalle kasvonsa ja säätiön kuntoutustoimintaan osallistuneille, joiden kokemusten perusteella tarina on koottu.

 

Miina Sillanpään Säätiö – Merkityksellisen elämän mahdollistaja

  • Kehitämme yhdessä muistisairaiden ja heidän läheistensä kanssa hyvinvointia ja toimintakykyä ylläpitäviä ja edistäviä kuntoutus- ja toimintamalleja. Lisätietoa tästä.
  • Lisälukemista teknologian hyödyistä ja mahdollisuuksista ikääntyneille ja muistisairaille: Tutustu Anniin ja Onniin!
  • Muistipuisto – pelillinen verkkopalvelu, joka sisältää mm. tekemistä, hyvinvointivinkkejä, tietoa sekä aivopähkinöitä kaikille aivoterveydestään kiinnostuneille, erityisesti muistisairaille ja heidän läheisilleen. Palvelu avataan syksyllä 2018 ja kehittäjäkumppaninamme on Muistiliitto.
  • Kuu kiurusta kesään – hankkeessamme vaikutetaan omaishoitajien ja -hoidettavien hyvinvointiin luontoaiheisen toiminnan ja virtuaalisen luonnon avulla. Kehitämme ikääntyneiden omaishoitoperheille tarinallisuuteen ja luontoympäristöön pohjautuvaa ryhmätoimintaa, tarinatyöpajoja ja virtuaalisen luontoympäristön. Internetsivusto avautuu osoitteessa www.kuukiurusta.fi alkuvuodesta 2018.