Yhdessä kohti elämän iltaa -tapahtumassa pysähdyttiin marraskuun alussa pohtimaan kehitysvammaisten ihmisten ikääntymistä, oikeuksia ja mahdollisuuksia hyvään elämään. Tilaisuuden järjestivät Miina Sillanpään Säätiö ja Tukena-säätiö.
Tilaisuus toteutettiin Pasilan Haaga-Heliassa hybriditapahtumana ja ilmoittautuneita oli yli 130 paikan päälle sekä etäkatsomoihin. Aamu aloitettiin läsnäolijoiden kanssa hyvän musiikin merkeissä, kun kehitysvammaisista ammattimuusikoista koostuva Resonaari-yhtye herätteli koskettavasti vieraat tapahtumarikkaaseen päivään.
Yhdessä kohti elämän iltaa -tilaisuuden teemoihin johdattelivat Tukena-säätiössä suunnittelijana työskentelevä Tomi Sillanpää ja Jyrki Pinomaa, kahden vaikeasti kehitysvammaisen lapsen isä ja Tukena-säätiön puheenjohtaja. Tukea tarvitsevat ihmiset elävät pidempään kuin aikaisemmin, siksi päivän teema on tärkeä. ”Toivon hyvää elämää oikeudenmukaisessa yhteiskunnassa lapsilleni”, Pinomaa kiteytti.
Toisenlainen vanhuus – millaista on kehitysvammaisen ihmisen eläkeläisyys?
Toimintaterapeutti ja gerontologi Sirpa Granö tarkasteli väitöskirjassaan kehitysvammaisten ikääntymistä. Kehitysvammaiset ovat usein eläkeläisiä suurimman osan elämästään. Harvalla on puolisoa tai lapsia, mutta yhteys sukulaislapsiin voi olla tärkeä. Ansiotyö on harvinaista, mutta merkittävä muutos arkeen on päivätoiminnan päättyminen yleensä viimeistään eläkeiässä. Ikääntyminen voi alkaa varhain, ja siihen sopeutuminen on usein haasteellista.
Siirtymä päivätoiminnasta pois voi olla joko suunniteltu tai pakon sanelema. Vanhuutta ei aina tunnisteta merkitykselliseksi elämänvaiheeksi, eikä tulevaisuuden suunnittelua tueta riittävästi. Kehitysvammaiset ovat eriarvoisessa asemassa päätöksenteossa eläkeläisyyden suhteen. Osa kokee vanhuuseläkkeen mahdollisuutena auttaa sukulaisia tai levätä, toiset eivät toivo mitään erityistä, osa nauttii vapaudesta valita. Henkilökunnan tuki ja ennakoiva suunnittelu voivat helpottaa siirtymää.
Hyvinvointialueiden näkökulmasta lainsäädäntö tukee yksilökeskeistä palvelusuunnittelua, mutta säästöpaineet ja rakenteelliset muutokset vaikeuttavat toteutusta. Esimerkiksi syrjivät asenteet ja puuttuva seulonta estävät kehitysvammaisten pääsyn palveluihin. Kommunikaatiohaasteet ja ammattilaisten tiedon puute voivat johtaa mm. oireiden sivuuttamiseen. Tuen tulisi olla johdonmukaista ja yksilöllistä.
Kehitysvammaisilla on usein suppeammat sosiaaliset verkostot ja vähemmän osallisuuden mahdollisuuksia. Heillä esiintyy enemmän sairauksia, ennenaikaista kuolleisuutta ja varhaista ikääntymistä. Vammaiset ikääntyvät huomioivia Hyvän ikääntymisen käytäntöjä ja malleja löytyy esimerkiksi Ruotsista ja Irlannista.
Miten huomioida tuen tarpeita työelämässä?
Haaga-Helian työllistymistä edistävän Ketjut kuntoon -hankkeen esitteli projektipäällikkö Leena Nuutila. Ryhmähankkeessa kehitettiin palveluita tukemaan yksilön työkykyä omien voimavarojen mukaan. Yhteistyötä tehtiin hyvinvointialueiden, työllistymisalueiden ja oppilaitosten kesken. Työnantajat saivat avaimia työn muokkaamiseen, joustojen toteuttamiseen sekä valmiuksia vahvistaa työyhteisöjä ja kohdata erilaisia työntekijöitä. Työyhteisöille tarjottiin konkreettisia työkaluja yhdenvertaisuuden ja monimuotoisuuden vahvistamiseen.
Psykologinen turvallisuus monimuotoisessa työyhteisössä on tärkeää. Avoin vuorovaikutus, virheiden salliminen ja niistä oppiminen ovat siinä isossa roolissa. Arvostetaan erilaisuutta ja tehdään yhteistyötä. Annetaan apua ja tukea matalalla kynnyksellä.
Keko-valmennus – jo 20 vuotta työikäisten kehitysvammaisten terveyden edistämistä
Miina Sillanpään Säätiössä hankepäällikkönä vaikuttava Sina Tuominen kertoi kehitysvammaisten elintapavalmennuksesta eli Keko-valmennuksesta. Keko-valmennus on jo 20 vuoden ajan edistänyt työikäisten kehitysvammaisten terveyttä ja toimintakykyä.
Valmennukset järjestetään kehitysvammaisten kotipaikkakunnilla ja samalla tutustutaan paikallisiin toimijoihin ja heidän tarjoamiin palveluihin, kuten liikuntamahdollisuuksiin. Näin palveluiden käyttö on jatkossakin arjessa mahdollisimman helppoa. Teemoina valmennuksissa ovat ravitsemus, liikunta, hygienia, uni ja palautuminen sekä uuden oppiminen.
Tänä vuonna pilotoitiin ensimmäinen ikääntyneiden kehitysvammaisten valmennus, IkäKeko. Tavoitteina olivat aktiivisuuden ja toimintakyvyn säilyminen sekä yhteisöllisyys, myös ikääntyneenä. Aivoterveys korostui uutena teemana ikääntyneille ja esimerkiksi muistisairauksia käsiteltiin valmennuksessa. Kaatumisten väheneminen ja itsehoitotaitojen säilyttäminen olivat keskeisessä roolissa. Keko-valmennusten tavoitteena on tukea kehitysvammaisia ihmisiä elämään hyvää, aktiivista ja merkityksellistä elämää.
Ikääntyneiden asema ja oikeuksien toteutuminen
Vanhusasiavaltuutettu Päivi Topo puhui ikääntyneiden asemasta ja oikeuksien toteutumisesta. Vanhusasiavaltuutettu on itsenäinen ja riippumaton viranomainen, joka kertoo iäkkäiden asioista päätöksiä valmistaville tahoille, päättäjille ja suurelle yleisölle. Topo toi esiin viranomaisasioinnin digitalisoitumisen. Keskeisiä aiheita vanhusasiavaltuutetulla ovat reilumpi digiyhteiskunta, ikäsyrjinnästä eroon pääseminen, palveluiden saavutettavuus sekä hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen.
Perusoikeudet eivät toteudu kaikkien kohdalla, sillä osa iäkkäistä jää vaille riittäviä palveluja. Korjausehdotuksiksi nostettiin mm. sosiaali- ja terveyspalvelujen kriisipaikkojen määrän lisääminen, jotta yllättävässä ja erityisen vaikeassa tilanteessa iäkkäät eivät joudu kohtuuttomiin tilanteisiin.
Avaimia elämän iltaan – Kokemuksia ja ajatuksia hyvän vanhuuden mahdollistamiseksi
Iltapäivän yksi kohokohdista oli avaimia elämän iltaan etsivä paneelikeskustelu. Tukena-säätiön vastaava asiantuntija Saara Laukkanen toimi keskustelun moderaattorina. Paneelissa keskustelemassa olivat Jyrki Pinomaa, neljän aikuisen lapsen isä, joista kaksi on vaikeasti kehitysvammaisia. Pinomaa on läheinen ja Tukena-säätiön puheenjohtaja. Håkan Eklund oli paneelissa kokemusasiantuntijana. Kehitysvammatuki 57 ry:stä mukana olivat yhteisökoordinaattori Mari Salovaara ja vapaaehtoistoiminnan koordinaattori Maija Rimpiläinen. Mukana keskustelemassa oli myös Uudenmaan kehitysvammaistyön pappi Elina Jokipaltio.
Ikääntyminen herätti monenlaisia ajatuksia panelisteissa. Håkan Eklund kertoi, että täytyy liikkua enemmän, jottei kangistu. Hänellä on myös enemmän aikaa vapaaehtoistyölle, kuten siivota festareille, mikä on mukavaa. Syksy on kiireinen, mutta kesäisin on aikaa kalastaa. Aivoterveyttä hän edistää palapelien avulla.
Mari Salovaara oli mukana toteuttamassa valmennusta kotiyhteisöjen ohjaajille Hetkittäin-hankkeessa. Elämäntarinan ja oman identiteetin säilymisen merkityksellisyydestä esimerkkinä hän kertoi työskentelyn muistisairaan kehitysvammaisen naisen kanssa, johon oli vaikea saada kontaktia. Nainen oli tottunut tekemään maatilalla töitä ja ohjaaja päätti perustaa perunamaan ryhmäkodin pihalle. Perunamaan hoitamisen lomassa nainen oli läsnä ja kohdattavissa.
Maija Rimpiläinen toi esiin Vipinähetket-liikuntahankkeen. Kaikkia ihmisiä koskevat samat liikuntasuositukset. Kehitysvammaisilla erityistä on se, että he tarvitsevat liikkumisessaan tukea myös toiminnanohjauksessa. Kehitysvammaisilta puuttuvat liikkumissopimukset, mitkä olisivat hyvä lisä esimerkiksi asumisen suunnitelmiin.
Kuolemasta puhuminen on tärkeää
Paneelissa keskusteltiin myös ikääntyessä lähemmäksi tulevasta kuolemasta. Kehitysvammaisten eläessä pidempään, myös he voivat kohdata omien vanhempiensa kuoleman. Salovaara huomauttaa, että kehitysvammaiset jätetään usein keskustelusta, eikä heitä välttämättä kutsuta hautajaisiin. Mitä kuoleminen on? -materiaali käsittelee kuolemaa kuvitettuna. Minä toivon -työkirjan avulla voi suunnitella oman elämän loppuvaiheita.
Jyrki Pinomaan kehitysvammaisilla lapsilla on harvinainen diagnoosi ja tulevaisuus on epävarmaa. Ennenaikaisen ikääntymisen merkkejä on havaittavissa, vaikka lapset eivät ole vielä nelikymppisiä. Kehitysvammatyön pappi Elina Jokipaltio kertoo, että erityisrippikoulussa puhutaan kuolemasta jo nuorena, koska se on tärkeää. Moni heidän kaveripiirissään saattaa menehtyä jo nuorena, joten nuorille halutaan antaa valmiuksia kohdata surua.
Vanhemman kuolema on todella suuri suru, se on samalla myös lapsuuden perinteisen kodin menetys. Ikääntyneitä kehitysvammaisia Jokipaltio kohtaa eri paikoissa ja yhteisiä hetkiä järjestetään siellä, missä ihmiset ovat. Hän korostaa muistohetkien tärkeyttä ja jokaisen muistamista. Muistohetken jälkeen voi olla hyvä tilaisuus puhua kuolemasta eri materiaalien avulla. Olisi tärkeää, että omassa kodissa voisi viettää loppuelämän.
Yksilöllistä ja omannäköistä vanhuutta
Pinomaa toivoo, että kehitysvammaisia kohdellaan ikääntyessäänkin yksilöinä. Kun työkeskuksesta joutuu jäämään pois, hänen lapsiaan toivottavasti valmistellaan siirtymisvaiheessa.
Rimpiläisen mielestä hyvä vanhuus voi olla sitä, että esimerkiksi olohuoneessa tehdään jotain yhdessä. Lukutuokioita, elokuvia, liikuntahetkiä, yhteisöllisyyttä. Ei passiivista istumista omissa huoneissa. Pinomaa korostaa omannäköistä ja turvallista vanhuutta, tutussa ympäristössä.
Ikääntyneen kognitiivisesti vammaisen yhdenvertainen oikeus vammaispalveluihin
Vanhuusoikeuden tutkijatohtori Henna Nikumaa toi terveiset Oxfordin yliopistosta: ”Ikääntyneellä vammaisella on samat perus- ja ihmisoikeudet kuin muillakin.” Ikääntyneistä kognitiivisesti vammaisista tehdään toisinaan oletuksia pelkästään iän tai vamman perusteella, etteivät he pysty päättämään enää omista asioistaan – tällaisia oletuksia tulisi välttää. On myös hyvä muistaa, että itsemääräämisoikeuteen kuuluu oikeus tehdä myös irrationaalisia päätöksiä. Toisaalta meillä jokaisella on oikeus saada suojaa ja turvaa, jos etumme sitä vaatii. Nykyisin palveluiden digitalisoituminen saattaa myös estää ihmisten perusoikeuksien toteutumisen.
Nikumaa toi esiin vammaispalvelulain soveltamisalan mahdollisen tiukentamisen ongelmia, mikä nostaisi kustannuksia toisaalla palvelujärjestelmässä. Uutena palvelumuotona vammaispalvelulaissa on tuettu päätöksenteko. Yhdenvertainen oikeus palveluihin koskee myös heitä, jotka eivät koe itseään vammaisiksi, esimerkiksi muistisairaat ihmiset eivät useinkaan koe näin. Vaikka tällä hetkellä vammaispalvelulaissa ei ole ikään eikä elämänvaiheeseen perustuvaa rajausta, käytännössä usein ikääntyvät vammaiset jäävät vammaispalvelujen ulkopuolelle. Tämä on vastoin YK:n vammaissopimusta sekä perustuslakimme mukaista oikeutta yhdenvertaisuuteen.
Yhteistyötä ja oikeuksien puolustamista
Tukena-säätiön Tomi Sillanpää esitteli videoterveisen kautta Mie tahon täyttä elämää -hanketta, jossa valmennettiin ikääntyviä kehitysvammaisia. Tukena-säätiö järjestää kuukausittain Seniorit verkossa -hetkiä ikääntyneille. Myös Ikäännynkö minäkin -verkkokurssi ikääntymisestä ja siihen liittyvistä teemoista järjestetään säännöllisesti.
Vuonna 2025 teemana ovat olleet Tukena-säätiössä läheiset ja ikääntyminen. Kohti elämän iltaa -tilaisuuksissa keskusteltiin läheisten kanssa ikääntymisestä ja mietityttävistä teemoista. Miina Sillanpään jalanjäljissä -innovaatiokilpailussa Tukena-säätiö kehitti Haluan keskustella -keskustelukortit ikääntyville ihmisille, joilla on oppimisen ja ymmärtämisen haasteita tai kehitysvamma.
Yhteenveto - Tarvitsemme yksilökeskeisyyttä, ei prosessikeskeisyyttä
Miina Sillanpään Säätiössä projektipäällikkönä toimiva Eeva Roilas nivoi yhteen aamupäivän antia ja Tukena-säätiön kehittämisjohtaja Katri Hänninen päätti koko päivän ohjelman.
Ikääntyminen on luonnollinen asia, josta on tärkeää puhua. Yksinäisyys koskettaa ikääntyviä tuen tarpeessa olevia ihmisiä. Mitä voisimme tehdä, jotta ihmiset eivät jäisi yksin? On tärkeää kokoontua yhteen – tarvitaan valmennusta, tukea, yhteistyötä ja puolustamista.
Vanhuus on elämänvaihe, ei sivujuonne. Se ansaitsee huomiota, oikeuksia ja tunnustusta – myös kehitysvammaisten kohdalla. Valinnat tehdään ihmiset kanssa, ei heidän puolestaan.
Aineisto
Esitykset
- Toisenlainen vanhuus – millaista on kehitysvammaisen ihmisen eläkeläisyys? (Sirpa Granö)
- Ketjut kuntoon -hanke, Haaga-Helia (Leena Nuutila)
- KEKO-valmennus – jo 20 vuotta kehitysvammaisten terveyden ja hyvinvoinnin tukena, Miina Sillanpään Säätiö (Sina Tuominen)
- Ikääntyneiden asema ja oikeuksien toteutuminen, Vanhusasiavaltuutettu (Päivi Topo)
- Ikääntyneen hyvän elämän tukena, Tukena-säätiö (Tomi Sillanpää)
Muu materiaali
Kehitysvammatuki 57 ry
Tukena-säätiö
